Newswise — Históricamente, los planes de acción para las crisis epilépticas se han centrado en ciertos grupos de alto riesgo, como las personas con epilepsia resistente a los medicamentos y las personas con antecedentes de estado epiléptico o agrupamiento de crisis. La enfermera especializada en neurología Lucretia Long propone que todas las personas con epilepsia deben tener un plan de acción para las convulsiones.
"Es importante que empecemos a pensar en cambiar el paradigma de lo que es un plan de acción", dijo Long, del Centro Médico Wexner de la Universidad Estatal de Ohio, Estados Unidos. "Es realmente una herramienta educativa".
Un plan de acción para las crisis epilépticas está destinado a proporcionar orientación e información a las personas con epilepsia y a sus cuidadores sobre el plan de tratamiento, así como los pasos a seguir durante una posible emergencia por crisis. El plan de acción para las crisis epilépticas con información personalizada puede beneficiar a cualquier persona que interactúe regularmente con la persona con epilepsia, incluyendo padres, cuidadores, familiares, maestros, compañeros de trabajo y amigos.
Planes de acción para las convulsiones en la atención de la epilepsia pediátrica
Al menos en algunos países de ingresos altos, los planes de acción para las crisis epilépticas son una parte estándar de la atención de la epilepsia pediátrica, a menudo debido a que las escuelas los requieren. A pesar de que la Fundación de Epilepsia de EE. UU., la Fundación de Neurología Infantil y otros grupos han elaborado planes de acción para convulsiones listos para usar, no existe un consenso sobre cómo debería ser un plan, qué debería incluir o cómo (y con qué frecuencia) debería discutirse y actualizarse.
Algunos estudios han tratado de evaluar la efectividad de los planes de acción para las crisis epilépticas, generalmente centrándose en la utilización de la atención médica antes y después de implementar un plan de acción para las convulsiones. Un estudio de 2017 encontró que los planes de acción contra las convulsiones no redujeron las visitas a la sala de emergencias, las hospitalizaciones, las visitas a la clínica o las llamadas telefónicas en una población pediátrica. Un ensayo clínico de 2019 en niños encontró resultados similares: los planes de acción para las crisis epilépticas no tuvieron un impacto real en la utilización de los servicios de salud, aunque las familias que recibieron planes de acción para las convulsiones tenían menos probabilidades de faltar a las citas en la clínica en comparación con las familias del grupo de control.
Los datos limitados y la falta de efectos robustos no reflejan la importancia de los planes de acción contra las convulsiones, dijo Dara Albert, autora principal del ensayo clínico de 2019. Albert es neuróloga pediátrica y epileptóloga en el Nationwide Children’s Hospital en Columbus, Ohio, EE.UU.
"No pudimos mostrar un gran impacto en la utilización de la atención de la salud, pero en general sentimos que había indicios de que el plan de acción contra las crisis epilépticas es útil", dijo Albert. Por ejemplo, comentó que las familias que recibieron un plan de acción para convulsiones se sentían más seguras al manejar la epilepsia de sus hijos. Los planes de acción contra las convulsiones parecían tener un impacto más positivo en las familias con niños que tenían menos convulsiones, en comparación con las que tenían niños que tenían convulsiones muy frecuentes.
Albert dijo que tener un plan de acción puede aumentar la confianza en el manejo de la epilepsia para otros miembros de la comunidad como lo son niñeras, abuelos, maestros y proveedores de cuidado infantil.
"Vemos muchas familias que tal vez tienen miedo de enviar a su hijo a una pijamada, o que otros miembros de la familia tienen miedo de cuidar al niño durante la noche", dijo Albert. "Tener un plan de acción para compartir con otros cuidadores sería útil, pero ese impacto no es realmente medible en un estudio como el nuestro. Los ensayos clínicos no hacen ese tipo de preguntas, y son importantes".
Educar a las familias a través de planes de acción para las convulsiones
Long destacó que el valor educativo de un plan de acción para crisis epilépticas lo hace de importancia universal y no se limita a los países de altos ingresos.
"Creo firmemente que podemos personalizar estos planes de acción contra las convulsiones para enfocarnos en educar", dijo. “Los desencadenantes de las crisis son los mismos, así que podemos educar a los pacientes sobre cuáles son esos desencadenantes. Y podemos hablar sobre los primeros auxilios en caso de convulsiones, asegurándonos de que las personas no pongan objetos en la boca, que giren a la persona de lado, y minimicen las lesiones relacionadas.”
Kerri Neville y colaboradores realizaron un estudio sobre la implementación de un plan de acción estandarizado contra las convulsiones en varias clínicas de neurología pediátrica. El plan se integró en el expediente médico electrónico (EMR) y se alentó a los proveedores a utilizarlo. Durante el curso del estudio, la utilización por parte de los proveedores aumentó de cero a 58%.
Antes de la implementación del plan de acción para las crisis epilépticas, alrededor del 30% de los cuidadores no conocían el tipo de crisis o el tipo de síndrome epiléptico de su hijo, y el 9% no sabían cuándo considerar una convulsión como una emergencia, o qué hacer en caso de emergencia.
Después de la implementación, “Descubrimos que los padres que recibieron un plan de acción para convulsiones tenían más conocimientos sobre la epilepsia de su hijo,” dijo Neville, una epileptóloga pediátrica en la Universidad de Michigan, EE.UU. "Más de ellos podrían identificar el plan de emergencia en la escuela de su hijo, y más de ellos podrían identificar cuándo la convulsión de su hijo se ha convertido en una emergencia y qué deben hacer en esas situaciones".
Aunque Neville y sus colegas estaban al tanto de estudios previos que se centraban en la utilización de la atención médica, optaron por centrarse en los resultados centrados en la educación.
"Eran medidas que podíamos observar y decir, bueno, esto quizá no esté cambiando el curso general de la epilepsia de la persona, pero [un plan de acción para las convulsiones] puede ser una herramienta de comunicación empoderadora para las familias", dijo Neville.
Planes de acción anticonvulsivos para adultos
Long y sus colegas realizaron una investigación sobre la implementación de un plan de acción para las crisis epilépticas en un centro de epilepsia para adultos. La iniciativa de seis meses aumentó las tasas de utilización de proveedores de 0 a 51%, y el grupo observó mejoras clínicamente relevantes en las puntuaciones de conocimiento sobre epilepsia y la comodidad en el manejo de las convulsiones tanto en las personas con epilepsia como en sus cuidadores.
Casi todas las personas con epilepsia y los proveedores de atención médica en el estudio, el 98%, creían que se debían dar planes de acción contra las crisis epilépticas a todas las personas con epilepsia. Sin embargo, la tasa de utilización del 51% indicó que aproximadamente la mitad de los proveedores no ofrecían planes a sus pacientes.
¿Por qué?
La cuestión del tiempo
Las limitaciones de tiempo son la barrera universal más citada para implementar planes de acción para convulsiones .Para ahorrar tiempo a los proveedores, el grupo de Long utilizó un plan sencillo de una página que los pacientes y sus cuidadores completaban antes de una visita.
"Algunos de ellos estaban muy familiarizados con sus desencadenantes y la semiología", dijo Long. “Así que podían documentar todo eso antes de que el profesional de salud finalizara el plan.”
Hacer que un plan de acción para convulsiones esté disponible a través de un sistema EMR puede permitir a los proveedores crear y actualizar un plan con solo unos pocos clics. Albert dijo que el plan de acción contra las convulsiones que desarrolló su clínica está disponible en la Biblioteca Comunitaria de EPIC para que cualquiera pueda usarlo.
"Tenerlo integrado en nuestro flujo de trabajo definitivamente reduce el factor tiempo", dijo.
La clínica de Neville ha encontrado que tener un plan de acción para las convulsiones en el EMR ha mejorado la comunicación entre los proveedores.
"Se ha convertido en algo natural para todos, incluso fuera de los departamentos de neurología, saber que esto existe y dónde encontrarlo", dijo. "Tener este lugar unificado, bien documentado y claro en el EMR ha sido realmente útil".
En lugar de centrarse en el tiempo como una barrera, Tobias Loddenkemper sugirió replantear el problema.
"El 5% del tiempo invertido ahora puede ahorrar tiempo en el futuro", dijo Loddenkemper, director de investigación clínica de epilepsia en el Hospital Infantil de Boston y profesor de neurología en la Facultad de Medicina de Harvard, Massachusetts, Estados Unidos. "Es un cambio hacia la atención preventiva".
Loddenkemper comparó un plan de acción para crisis epilépticas con un plan de emergencia contra incendios en el hogar. “Espero que nunca tengamos un incendio en nuestra casa, pero mi familia ha discutido qué hacer si ocurre,” dijo."Eso es lo que los planes de acción para las convulsiones y los currículos de autogestión pueden proporcionar a las familias: pensar en el problema y estar preparados. Esto podría promover la adherencia a los medicamentos, porque se habla de factores de riesgo que podrían provocar una emergencia, como la falta de medicamentos".
Planes de acción para la diabetes
Los planes de acción para las crisis epilépticas se han basado en los planes para otras enfermedades crónicas, como la diabetes y el asma. En el caso de la diabetes, los profesionales de la salud pueden convertirse en educadores certificados en diabetes, ayudando a las familias a adaptarse al diagnóstico y brindando educación y apoyo continuo.
En el Boston Children’s Hospital, cada niño con diabetes recibe un plan de acción, dijo Kristen Rice, una educadora certificada en diabetes . "Hace años, uno de los becarios había trabajado antes en un entorno de atención primaria y pensó que un plan de acción podría ayudar a las familias a decidir cuándo llamarnos y cuándo usar otros recursos", dijo. "Definitivamente lo hemos encontrado útil, y las familias lo han encontrado útil".
El plan de acción se actualiza regularmente. “Tratamos de hacerlo más claro y fácil de usar porque hay mucha información que las familias reciben,” dijo Rice. “Le decimos a las familias que pongan el plan de acción en el refrigerador, que mantengan una copia electrónica en su teléfono, y que se aseguren de que haya copias donde sea necesario.”
Rice también analiza el plan de acción para las crisis epilépticas con adolescentes y adultos jóvenes a medida que hacen la transición de la atención pediátrica a la de adultos en diabetes. "Es una buena herramienta visual para ellos", dijo.
Planes de acción para las crisis epilépticas para mejorar los resultados
La falta de capacitación y apoyo estandarizados son los principales desafíos para implementar planes de acción contra las convulsiones de manera más amplia, dijo Loddenkemper. Aunque hay muchos ejemplos y recomendaciones para los elementos de un plan de acción para convulsiones, faltan currículos específicos o políticas para implementar los planes. Los educadores en diabetes como Rice están certificados a través de una formación estandarizada, pruebas y educación continua.
"No tenemos eso en la epilepsia", dijo Loddenkemper. “La esperanza sería que las agencias de financiación y los proveedores de seguros adopten una postura preventiva y nos ayuden a salvar vidas, acortar las estancias hospitalarias y prevenir visitas de emergencia.”
“Los planes de acción universales para crisis epilépticas son un objetivo valioso,” dijo Albert. “La educación es empoderamiento, ¿verdad? Para los pacientes y las familias, ya sean niños o adultos, es empoderamiento entender tu enfermedad, entender tus riesgos. Aunque algunas personas superan sus convulsiones, la epilepsia es una condición crónica con la que muchas personas lidiarán durante la mayor parte de sus vidas.”
Recursos:
Más información para los proveedores y una lista de estudios publicados sobre los planes de acción para las convulsiones
Ejemplos de planes de acción para convulsiones: inglés, español, chino simplificado, coreano, tagalo, vietnamita, ucraniano
Plan de acción para las convulsiones rellenables en línea: Inglés (Child Neurology Foundation)
Plan de acción para las convulsiones rellenables en línea: English (Child Neurology Foundation)
Historias familiares sobre el poder de los planes de acción para las convulsiones
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Fundada en 1909, la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) es una organización global con más de 125 capítulos nacionales.
A través de la promoción de la investigación, la educación y la capacitación para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la prevención de la enfermedad, la ILAE está trabajando por un mundo en el que la epilepsia no limite la vida de ninguna persona.
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