Superar las barreras quirúrgicas en áreas de bajos recursos
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Por Joy Mazur, pasante de Epígrafe
Traducido por Sindy Alice Segovia
Newswise — Hasta la mitad de las personas con epilepsia resistente a los medicamentos (ERD) pueden beneficiarse de la cirugía. Sin embargo, en muchas regiones de bajos recursos, el establecimiento de un programa quirúrgico requiere enfrentar múltiples desafíos, incluido el estigma, la falta de recursos, la capacitación inadecuada y la financiación deficiente.
En el año 2000, alrededor del 18% de los países de ingresos bajos y medianos informaron que tenían programas de cirugía para la epilepsia. En las décadas transcurridas desde entonces, varios países han establecido programas, pero menos de uno de cada cuatro países de ingresos bajos y medianos puede ofrecer la cirugía como opción de tratamiento en la actualidad.
Educación sobre la epilepsia en zonas de escasos recursos
"Educación, educación, educación".
Esta es la clave del éxito de Arthur Cukiert en el desarrollo de nuevos programas de cirugía de la epilepsia en áreas de bajos recursos. Cukiert, nacido en Brasil y director de la Clínica de Epilepsia de São Paulo, recientemente ayudó a desarrollar un programa de cirugía de epilepsia en Paraguay.
Cukiert dijo que en muchas áreas con recursos limitados, los programas de cirugía no solo carecen de herramientas técnicas, sino también de recursos humanos.
"Necesitamos llegar [a estos países] porque los pacientes están allí, no son bien tratados y no tienen acceso a la cirugía", dijo.
Para reducir la brecha de conocimiento, los neurocirujanos tradicionalmente viajan para recibir educación de centros bien establecidos. En un centro de Vietnam establecido en Ciudad Ho Chi Minh en 2018, neurólogos y neurocirujanos se capacitaron por primera vez como becarios de epilepsia en Malasia, Taiwán y Corea. En 2021, el 82,8% de las personas que se sometieron a cirugía en el centro de Vietnam estaban prácticamente libres de convulsiones (Clase I de Engel) 18 meses después de la operación. Alrededor de dos tercios de las cirugías fueron lobectomías temporales anteriores.
Cukiert dijo que, aunque las becas tradicionales son importantes y relevantes, los neurocirujanos de los centros establecidos también deben viajar a nuevos programas quirúrgicos para asesorar a sus colegas dentro de los límites de sus recursos.
Jorge Burneo, director del programa de epilepsia de la Western University y del Centro de Ciencias de la Salud de Londres, ayudó a establecer el primer programa de cirugía de la epilepsia en el Perú. El centro realizó su primera cirugía en 2012 y había realizado más de 60 cirugías hasta 2017. Burneo dijo que, en los últimos años, los centros canadienses y latinoamericanos han desarrollado un consorcio virtual para discutir casos difíciles.
"La falta de capacitación subespecializada es probablemente la razón principal por la que la práctica de la cirugía de la epilepsia no se desarrolló antes", dijo Burneo. "Necesitaban ese conocimiento adicional para abogar por un programa de cirugía para la epilepsia".
Superar las barreras con un enfoque gradual
Las áreas en desarrollo a menudo se asocian con centros establecidos como mentores. Los cirujanos y expertos experimentados son esenciales para educar nuevos programas y supervisar las primeras cirugías. Tanto Vietnam como Perú colaboraron con otros países para desarrollar sus propios programas, al igual que muchas otras naciones. Estos programas logran transferir sus habilidades utilizando la tecnología de la información y las comunicaciones y becas que patrocinan la capacitación de neurocirujanos para aprender en un centro desarrollado.
Un estudio de 2022 describe un plan para iniciar la cirugía de la epilepsia en países de ingresos bajos y medianos utilizando un enfoque gradual, aprovechando lentamente los conocimientos y recursos existentes para establecer técnicas y herramientas más avanzadas.
El estudio recomienda que los nuevos programas comiencen con casos quirúrgicos sencillos, como la epilepsia del lóbulo temporal mesial con esclerosis del hipocampo o ciertos tumores de bajo grado. Estos casos sencillos pueden ayudar a alrededor del 50-60% de las personas con epilepsia resistente a los medicamentos.
"Una vez que adquiera más experiencia en eso, entonces puede comenzar a operar en los otros casos", dijo Burneo.
Establecer conexiones y programas de colaboración puede ayudar a superar los recursos limitados, dijo Minh-An Thuy Le, neurólogo en epilepsia en el Hospital Nguyen Tri Phuong y coautor del estudio de Vietnam.
Para dar cuenta de la falta de recursos y personal en hospitales y centros individuales, el equipo de Ciudad Ho Chi Minh colaboró en varios hospitales. Cada centro tenía un video EEG y una resonancia magnética, y uno tenía un escáner PET.
Minh-An dijo que el equipo utiliza todas las herramientas disponibles para identificar buenos candidatos para la cirugía. Esperan utilizar tecnología como la electroencefalografía estereoscópica (SEEG) en el futuro, pero primero deben sortear las barreras del costo y la educación médica.
La cuestión del costo
El costo de la cirugía varía ampliamente. Muchos estudios estiman que el costo en los países de ingresos bajos y medianos es una fracción del costo en los países de ingresos altos; sin embargo, el costo absoluto de los países de ingresos bajos y medianos puede seguir siendo caro para la mayoría de las personas, y es posible que algunas tengan que pagar de su bolsillo.
La expansión de los fondos públicos para los tratamientos de la epilepsia puede hacer que la cirugía sea una opción más rentable.
Sin embargo, dijo Cukiert, los gobiernos quizá no estén dispuestos a ayudar, incluso si los datos muestran que la cirugía se vincula con resultados positivos en el empleo y la educación. En áreas con recursos limitados, la epilepsia no suele ser una prioridad para los gobiernos que luchan con otros problemas de salud apremiantes, como enfermedades infecciosas o parasitarias.
La defensa de los profesionales médicos puede ser clave para recibir ayuda del gobierno. Burneo notó que, al educar a neurólogos y neurocirujanos, los mentores deben enfocarse en personas con el potencial de abogar por recursos a nivel gubernamental.
Aumentar la concienciación
Viet-Thang Le, neurocirujano del programa de Ciudad Ho Chi Minh, dijo que compartió lo que aprendió de su beca con sus estudiantes para ayudar a cambiar la mentalidad sobre la epilepsia entre los profesionales médicos. Viet-Thang dijo que muchos estudiantes no saben mucho sobre la epilepsia y están mal equipados en habilidades como operar y comprender el videoelectroencefalograma. Con la exposición al conocimiento especializado, dijo, los estudiantes aprenden a evaluar a las personas con epilepsia.
Cukiert dijo que concientizar al público puede marcar la diferencia. "En la medida en que se pueda concientizar al público, será más fácil para estos países preparar sus servicios [de cirugía de epilepsia], porque el público lo va a pedir", dijo.
La lucha contra el estigma presenta un problema adicional entre la población en general. En algunas culturas, la epilepsia se considera una afección mental o psiquiátrica. La cirugía cerebral en sí misma también conlleva un estigma.
"Esto, creo, es lo más difícil para nosotros: convencer al paciente de que se someta a una cirugía", dijo Minh-An. "[Muchos] todavía deciden quedarse con las convulsiones".
Maia Alkhidze, neuróloga y epileptóloga del Instituto de Neurología y Neuropsicología de Tiflis, Georgia dijo que tener un historial de éxito quirúrgico es útil para ganarse la confianza de los posibles candidatos a la cirugía.
"Al principio fue un reto tranquilizar al paciente", dijo. "Ahora pueden confiar más fácilmente en el neurocirujano.
Éxito en el establecimiento
Para las personas con epilepsia, la ausencia de convulsiones es un determinante importante en la calidad de vida. Las personas con epilepsia resistente a los medicamentos tienen 15 veces más probabilidades de estar libres de convulsiones al cabo de un año si reciben tratamiento quirúrgico comparando con el tratamiento médico. La falta de opciones quirúrgicas puede ser perjudicial desde el punto de vista financiero, físico y mental.
Los estudios que revisan las tendencias quirúrgicas en áreas de bajos recursos son limitados, pero un estudio de 2021 que encuestó a uno de los primeros centros quirúrgicos de la India encontró tendencias prometedoras a largo plazo. Desde el año 2000, el número de cirugías pediátricas ha aumentado, y ha habido disminuciones significativas en la edad de evaluación y la duración de la epilepsia antes de la derivación.
Incluso sin décadas de experiencia, los centros quirúrgicos de los países de ingresos bajos y medianos suelen mostrar signos de éxito en el plazo de varios años, con tasas alentadoras de ausencia de convulsiones postoperatorias y una calidad de vida comparable a la de los países de ingresos altos.
"Necesitamos aumentar nuestros esfuerzos y dinero en la educación sobre la cirugía de la epilepsia en todos los niveles", dijo Cukiert. "Y tratar de estar más enfocados en a quién estamos dispuestos a ayudar".
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