Carmen Torres comenzó a ver a un neurólogo general después de que le diagnosticaran epilepsia a la edad de 12 años. Al principio, su madre habló con el médico y le hizo preguntas sobre la salud de Carmen. Unos años después, sin embargo, las citas médicas habían adquirido una extraña consistencia.
“Estaba en el consultorio y [el neurólogo] me miraba y me reconocía”, dijo Torres, que ahora tiene 22 años. “Pero en cuanto a tratarme como a un adulto... era principalmente mi mamá [el habló con]”.
Un estudio de Hansen et al. reveló que muchos adolescentes con epilepsia tienen experiencias como la de Torres durante sus últimos años bajo la atención pediátrica. Se sienten excluidos de sus propias citas porque sus médicos se centran más en sus padres para preguntas y explicaciones, y además utilizan un lenguaje médico que no pueden entender.
“[Los pediatras] siempre te van a ver como a un niño pequeño hasta que dejas de serlo, especialmente cuando llegas con tus padres”, dijo Torres.
Porque su neurólogo atiende a niños y adultos, Torres tuvo tiempo de involucrarse más en el manejo de su epilepsia. Hoy en día, hace más preguntas que su madre durante las citas y toma sus medicamentos sin ningún recordatorio.
Para los adolescentes que son atendidos por personal médico pediátrico por fuera de un centro integral de epilepsia, el cambio de la atención de la epilepsia en un centro de adultos puede ser abrumador, tanto desde el punto de vista organizacional como personal. Después de años de ser observadores pasivos, se espera que los adolescentes asuman la responsabilidad de muchos aspectos de su propia atención médica. Muchos deben dejar el personal clínico de atención médica que conocen y en los que confían, para ser obligados a empezar de nuevo en un nuevo consultorio u hospital.
Un estudio del año 2024 encontró que los adultos jóvenes no se sienten preparados para estos cambios. Ninguno de los jóvenes de 17 años encuestados había discutido la transición de la atención con sus proveedores pediátricos, y solo uno pudo reconocer el nombre de su nuevo neurólogo de adultos.
Transición: Más que una simple transferencia
Una transferencia de atención es breve: es un paso de un proveedor de atención a otro. La atención de transición es mucho más que transferir registros médicos; Implica años de conversaciones y planificación.
“[La transición de la atención] es un proceso planificado sobre… cómo ser más independiente”, dijo Jaime Carrizosa, neurólogo pediátrico de la Universidad de Antioquia en Medellín, Colombia y miembro del Grupo de Trabajo de Transición de la ILAE. "Se trata de cómo ser un actor activo en las decisiones durante las citas médicas y en la vida diaria".
Sin una transición adecuada, un adulto joven puede verse abrumado por las diferencias en el sistema de atención médica para adultos.
"La epilepsia a menudo conlleva una atención compleja que conlleva comorbilidades", dijo Rianne Goselink, neuróloga de adultos de la Universidad de Gotemburgo en Suecia. “A menudo, en la atención pediátrica todo está muy bien organizado. Es un equipo el que se ocupa de todas las quejas o de todos los síntomas, y cuando se pasa a la atención de adultos, suele estar mucho más dividido. Luego tienes que visitar a este médico para esto, y a este médico para esto... y tienen límites muy claros”.
Para los adolescentes sin discapacidad intelectual, el principal objetivo de la transición de cuidados es fomentar la independencia. Esto coloca al adulto joven en un papel más activo en las citas, mientras que los padres y cuidadores comienzan a dar un paso atrás.
“Es un proceso de maduración… para el adolescente y [los padres]”, dijo Carrizosa. "Es un desafío, pero también es fructífero ver que la persona se vuelve más consciente de sí misma y de su enfermedad".
Para estos adolescentes, un plan de transición exitoso cubre varios temas que ayudarán al adolescente a navegar por el sistema de atención de la epilepsia, como comprender el diagnóstico exacto y cómo comunicarse con los profesionales de la salud. Otros temas abordan cuestiones de calidad de vida, interacciones entre medicamentos, embarazo y planes educativos y profesionales.
Para los adolescentes con discapacidad intelectual, la transición de la atención se centra más en los padres o cuidadores con temas que incluyen educación especial, opciones de vivienda y la necesidad de un poder notarial.
"Gran parte del cuidado depende de los cuidadores principales: sus padres", dijo Goselink. “Necesitan hacer el cambio... para encontrar la mejor forma de vida posible para el joven, incluso si los padres ya no están ahí o tienen sus propias razones por las que ya no pueden brindarle cuidados”.
Con tanto que cubrir, el Fundación de Neurología Infantil recomienda que los neurólogos pediátricos comiencen la atención de transición cuando el niño tenga 12 años y continúen anualmente con visitas programadas hasta la edad adulta. Las conversaciones relacionadas con la transición pueden disminuir el riesgo de convulsiones, lesiones relacionadas con las convulsiones y otras complicaciones de salud.
Sin embargo, la mayoría de los adolescentes con epilepsia no comienzan la atención de transición hasta los 16 años. El estudio de 2024 encontró que solo el 28% de los menores de 18 años tuvieron alguna conversación con un proveedor sobre la transición a la atención de adultos. Y el estudio de Hansen encontró que los médicos evitaban el tema de la transición de la atención a menos que la familia se lo pidiera.
Desafíos que impiden la mejora
La falta de capacitación de los proveedores es un desafío para mejorar la atención de transición en la epilepsia. Un 2020 estudio encontró que la educación limitada sobre la transición era la principal barrera que impedía la planificación y el mantenimiento de estos programas en América Latina. En el mismo año, investigadores de los Estados Unidos descubrieron que el 60% de los residentes de neurología y pediatría tenían experiencia limitada con programas de transición, y la mayoría de ellos se sentían incómodos desarrollando uno por su cuenta.
“Aprendes pediatría… y luego estudias medicina interna”, dijo Carrizosa. “Ese es el plan de estudios de todos los médicos generales… y no hay lugar para esta brecha entre una edad y otra”.
Los avances clínicos y de investigación a lo largo de las décadas también han provocado que más niños con enfermedades crónicas, como la epilepsia, sobrevivan hasta la edad adulta. Esto significa que las epilepsias que antes sólo se atendían en consultorios pediátricos ahora son atendidas por neurólogos de adultos.
Incluso con una transición exitosa de la atención, los adolescentes enfrentan una mayor autonomía en la atención de la epilepsia en adultos: tomar y reponer medicamentos, programar citas y comunicarse con su neurólogo. Aunque Danielle Andrade, directora del Programa de Epilepsia Genética de Adultos del Hospital Occidental de Toronto en Canadá y copresidenta del Grupo de Trabajo de Transición de la ILAE, dice que el cambio a la atención de adultos puede alentar a los adultos jóvenes a expresarse más sobre los síntomas, también coloca expectativas de responsabilidad.
"El cerebro [del adulto joven] aún no está maduro", dijo Andrade, autor principal del estudio 2024. "Por lo tanto, pueden tener problemas como olvidarse de tomar sus medicamentos o, a veces, ni siquiera ser conscientes de que deben llamar para informar un efecto secundario".
Un 2022 estudio de Corea encontró que el 45% de los pacientes y cuidadores encuestados no querían hacer la transición a la atención de adultos, principalmente porque tenían un vínculo emocional con su proveedor de atención pediátrica. El estudio de Andrade de 2024 encontró que el 35% de los adultos jóvenes fueron seguidos por su médico de familia después de dejar la atención pediátrica, mientras que otro 27% fueron seguidos por su neurólogo pediátrico, a pesar de que ahora eran adultos.
Aunque quedarse con un proveedor familiar puede resultar más seguro para los adultos jóvenes con epilepsia, también puede afectar su atención. Los neurólogos de adultos tienen conocimientos especializados sobre ciertos aspectos de la salud de la epilepsia en adultos, cómo ciertos medicamentos anticonvulsivos afectan el embarazo, la salud ósea, o los niveles de lípidos. Evitar la transición a un neurólogo de adultos también coloca a los adultos jóvenes en desventaja si necesitan atención de emergencia.
“Si terminan teniendo una emergencia y van a una sala de emergencias, generalmente terminan en una sala de emergencias para adultos”, dijo Andrade. “Y [si todavía están viendo a un proveedor pediátrico], entonces en el sistema de adultos, nadie conoce a ese paciente y nadie sabe qué enfermedad tiene, especialmente si es una enfermedad rara. Por eso puede ser realmente difícil recibir la atención adecuada”.
Cerrando la brecha
El Grupo de Trabajo de Transición de ILAE está llevando a cabo un estudio determinar las percepciones y experiencias de la transición, junto con posibles soluciones. Luego, el grupo de trabajo utilizará estos datos para crear pautas generales para la atención de transición que todas las clínicas de epilepsia puedan utilizar, incluso si no son multidisciplinarias.
“Sabemos que la realidad es que [la transición de la atención] es muy costosa”, dijo Andrade. “Y entonces tenemos que pensar: ¿Qué podemos hacer? ¿Cómo podemos desarrollar un conjunto de herramientas que ayude a los pacientes y sus familias a empoderarse y al mismo tiempo ayudar a los proveedores de atención médica del lado adulto a hacer lo mejor que puedan, sin los recursos ideales?”
Hasta que se generen pautas, los neurólogos pediátricos pueden mejorar la experiencia de transición iniciando la transición de la atención de manera temprana. Tomarse el tiempo disponible para brindar información sobre temas relacionados con la atención de adultos y la calidad de vida puede ayudar a los adolescentes a sentirse más preparados, dijo Goselink.
“Hay resultados muy inmediatos para todas las clínicas del mundo”, ella afirmó. "Con pequeñas mejoras, [se] puede hacer que la experiencia [de transición] sea mucho mejor".
Cuando se complete la transición, Andrade recomienda que los neurólogos de adultos tengan paciencia con los adultos jóvenes que ingresan, quienes aún pueden estar adaptándose a asumir la responsabilidad de su propia salud. Los neurólogos también pueden promover líneas abiertas de comunicación alentando a sus nuevos pacientes adultos jóvenes a hablar con ellos sobre los efectos secundarios de los medicamentos, así como sobre la ansiedad u otras comorbilidades.
Torres dice que incluso la forma más pequeña de comunicación puede marcar una gran diferencia.
“El médico no puede hacerlo todo”, afirmó Torres. “No son como superhéroes, pero podrían intentar dar lo mejor de sí con información. Incluso si es un folleto con el nombre del medicamento y animar al [adulto joven] a buscarlo es una ayuda inmensa, porque también está preparando al paciente pediátrico para la edad adulta y cómo hacer estas cosas por sí mismo”.
Recursos:
Transición de servicios de epilepsia pediátricos a adultos (Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención)
Guía para transición de cuidado: Español (Fundación de Neurología Infantil)
Transition of care toolkit: English (Fundación de Neurología Infantil)
Experiencias familiares con transición de cuidados
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Fundada en 1909, la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) es una organización global con más de 125 capítulos nacionales.
A través de la promoción de la investigación, la educación y la capacitación para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la prevención de la enfermedad, la ILAE está trabajando por un mundo en el que la epilepsia no limite la vida de ninguna persona.
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