Cambiando las reglas del juego: la inventora de un sujetador deportivo lideró el impulso para desarrollar más investigación sobre la epilepsia en las mujeres

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Por Nancy Volkers, oficial de comunicaciones de ILAE

Traducido por el Colegio de traductores de español

Newswise — Después de inventar el primer sostén deportivo comercial en la década de 1970, Lisa Lindahl aprovechó su perspectiva única como líder empresarial con epilepsia para aumentar la financiación de la investigación y la concienciación sobre los problemas relacionados con la epilepsia en las mujeres.

Para leer más sobre el viaje de Lisa Lindahl en Jogbra^®, lea la Parte 1 de esta serie.

A Lisa Lindahl le gustaba correr; la hacía sentir fuerte y cómoda en su cuerpo. Ella comenta que "No tenía una relación particularmente saludable con mi cuerpo, debido a mi epilepsia."

Pero a Lindahl no le gustaba el hecho de que en 1977 no existieran los sujetadores deportivos. Eso hacía que trotar fuera incómodo.

"Usé un sostén una talla más pequeña de lo normal, pero no ayudó", refiere Lindahl. Después de convencer a su amiga, la diseñadora de vestuario Polly Smith, para que diseñara un sujetador que fuera de apoyo, transpirable y que no provocara rozaduras, Lindahl decidió convertir su idea en un negocio.

"Sabes, probablemente no me habría molestado con [la idea] si no hubiera tenido que lidiar con la epilepsia", dijo Lindahl. "Ganarse la vida puede ser complicado con ese elemento en la mezcla. No podía conducir y los empleadores podrían estar ansiosos por contratar a una persona con epilepsia. Necesitaba algo para poder mantenerme. Pensé, 'Puedo hacer un pequeño negocio de pedidos por correo en mi apartamento'".

Jogbra, Inc., se convirtió rápidamente en mucho más que un pequeño negocio de venta por correo, convirtiéndose en una empresa de gran éxito con Lindahl a la cabeza. Después de más de una docena de años, ella y su copropietaria decidieron vender la empresa, y Lindahl se retiró después de trabajar uno o dos años con la nueva administración.

Con el invento del sujetador deportivo, Lindahl había ayudado a cambiar el mundo para millones de mujeres. Ella no lo sabía, pero estaba a punto de cambiar el mundo para millones más, a través de la abogacía de la epilepsia.

Comienza la abogacía de la epilepsia

Lindahl no conoció a nadie más con epilepsia hasta sus cuarentas, cuando se involucró con el capítulo de Vermont de la Fundación de Epilepsia de EE. UU. Siempre había sido muy reservada sobre su epilepsia. "Nunca quise dejar a nadie afuera, ni sentirme como una carga. Nadie más lo entendió, ni a la mayoría de la gente le importaba entender".

Cuando Lindahl comenzó a dar conferencias, se dio cuenta de que la historia de su vida podría ser una inspiración para otras personas con epilepsia.

"Veía que los ojos de la gente brillaban con interés y comprensión y pensaba: 'Oh, mi experiencia puede ser significativa, útil para los demás'", añadió Lindahl. "Y cuando el sujetador deportivo comenzó a entenderse como un fenómeno cultural y me nombraron ícono feminista y la gente comenzó a llamarme para hablar de eso, finalmente me di cuenta: 'Está bien, esta es una plataforma que puedo usar para educar sobre cómo vivir bien con epilepsia. Se puede tener convulsiones, y no solo ganarse la vida, sino hacerlo en sus propios términos. De hecho, creo que puede convertirte en un participante más creativo en la vida'".

A bordo para la salud de la mujer

Su experiencia empresarial y su trabajo de abogacía de la epilepsia la llevaron a ocupar un lugar en la junta directiva nacional de la Fundación para la Epilepsia. Lindahl se incorporó en 1992.

"Ese era un mundo completamente nuevo", dijo. "Era toda una comunidad de personas familiarizadas e interesadas en la epilepsia. No era un bicho raro. Todas estas personas, neurólogos y enfermeras, lidiaban todos los días con eso. Me sentí vista, reconocida de una manera que nunca antes había experimentado. Sin embargo, creo que fui la primera persona con epilepsia en ese equipo. Fue entonces cuando me di cuenta de que, en primer lugar, podía empezar a hablar de ello y, en segundo lugar, podía empezar a quejarme de algunas de las necesidades más evidentes, ya sabes, como: '¿Por qué la gente no presta atención a la epilepsia catamenial? ¿Por qué se menosprecia a las mujeres?'".

Patricia O. Shafer, enfermera especialista en epilepsia y consultora de Boston, también era miembro de la junta directiva de la Fundación en la década de 1990. "Lisa dijo: 'Sabes, hay algo mal en la atención médica. Las mujeres no están siendo escuchadas. He estado lidiando con algunos problemas toda mi vida, y nadie los está abordando'".

Al igual que muchas mujeres, Lindahl había experimentado cambios en sus crisis epilépticas a lo largo de su vida. Entre la pubertad y la menopausia, su patrón de crisis estaba claramente relacionado con su ciclo menstrual.

"Una semana antes de mi período, tendría un alto riesgo de sufrir convulsiones", dijo Lindahl. "A veces era una crisis tónico-clónico integra; otras veces solo se trataba de crisis focales. Cuando dirigía mi empresa, tenía que viajar mucho y trataba de no programar viajes durante ese tiempo de alto riesgo. Pero en ese entonces había mucha gente en la comunidad de epilepsia que no creía que la epilepsia catamenial fuera algo real".

Influencia en la investigación de la epilepsia

Las décadas de experiencia empresarial de Lindahl, nacidas de su necesidad de encontrar una forma flexible de ganarse la vida debido a su epilepsia, ahora la colocan en una posición para influir en la investigación y el cuidado de la epilepsia. Reclutó a un equipo de personas en la Fundación de Epilepsia para establecer la Iniciativa de Mujeres y Epilepsia.

"En el cuidado de la salud en ese momento, los problemas de las mujeres se dejaban de lado", dijo Shafer. "Y Lisa decía, mira, hay muchos más problemas además de los medicamentos que hay que dar a las mujeres con epilepsia cuando están embarazadas. ¿Qué pasa con los cambios, cuando pasamos por la pubertad y la menopausia? ¿Qué pasa con el impacto en la sexualidad? ¿Y qué pasa con todos los impactos en la vida cotidiana?"

Lindahl aconsejó al resto de la junta que las mujeres son las impulsoras de la atención médica: solicitan las citas, llevan a los niños y a los padres a las citas y los traen, y después administran las recetas. En ese momento, las mujeres en los Estados Unidos tomaban el 75% de todas las decisiones de la atención médica y administraban el gasto del 67% de los dólares de atención médica. (Esto no ha cambiado: en el 2022, las mujeres controlaron el gasto de aproximadamente el 80% de todos los dólares estadounidenses en atención médica).

"Lisa señaló que las mujeres son las que toman las decisiones sobre dónde se gasta el dinero de la atención médica para sus familias", dijo Shafer. "Las mujeres son más poderosas de lo que creen".

Lindahl no fue la única que hizo ruido sobre la escasez de estudios. En un libro de texto de 1994, Women and Epilepsy, el Dr. Robert J. Gumnit fue muy crítico y escribió: "La falta de investigaciones científicas en esta importante área. es deplorable".

Antecedentes de exclusión

En el pasado, los hombres se consideraban la población "normal" del estudio, y los investigadores asumían que los hombres y las mujeres tendrían las mismas respuestas a los medicamentos. A las mujeres se les consideraban "un factor distractor” y más costosas al incluirlas en la investigación clínica, debido a sus fluctuaciones hormonales regulares. En 1977, irónicamente, el mismo año en que Lindahl estaba desarrollando lo que se convertiría en el Jogbra^®, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos prohibió a las mujeres en edad fértil participar en ensayos clínicos en etapa inicial para proteger a cualquier feto en desarrollo de posibles efectos dañinos derivados de los medicamentos. La prohibición fue levantada en 1993.

La Fundación para la Epilepsia organizó grupos de interés informales en sus conferencias nacionales de 1993, 1994 y 1995. Las mujeres compartieron experiencias sobre el manejo médico inadecuado de su epilepsia y sobre la información errónea sobre el embarazo, la crianza de los hijos y la menopausia. A algunas mujeres con epilepsia se les había aconsejado que interrumpieran sus embarazos o que se sometieran a procedimientos de esterilización.

"Esto no iba a ser solamente que la Fundación creara un panfleto y dijera: 'Miren lo que hicimos por las mujeres'", dijo Shafer. "El propósito aquí era la concientización y la educación sobre los problemas de salud de las mujeres, el empoderamiento de las mujeres con epilepsia, la educación de los proveedores de atención médica, reunir a los grupos de interés. Lo estábamos viendo desde cero, tratando de promover una abogacía real y poner en marcha programas en los niveles básicos".

Encontrar las brechas

En abril de 1994, un grupo de trabajo ad hoc copresidido por Lindahl y la Dra. Martha Morrell se reunió durante un fin de semana para elaborar un informe sobre el estado y las necesidades de la investigación sobre las mujeres y la epilepsia. El grupo incluyó a personas con epilepsia, sus cuidadores, representantes de la comunidad de salud minoritaria, funcionarios de los Institutos Nacionales de Salud y de la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU., e investigadores en neurología y obstetricia y ginecología.

El informe del grupo afirmaba que había poca investigación disponible para guiar el diagnóstico de la epilepsia, el manejo de las crisis epilépticas y los problemas de calidad de vida en las mujeres. Las principales preguntas seguían sin respuesta, entre ellas:

• ¿Cuáles son las relaciones entre las hormonas y las crisis epilépticas en la pubertad, durante el ciclo menstrual y en la menopausia?
• ¿Cuáles son las tasas de fertilidad en las mujeres con epilepsia y difieren según el tipo de crisis o el tipo de epilepsia?
• ¿Cuáles son los riesgos, las causas y las implicaciones de los trastornos endocrinos reproductivos en las mujeres con epilepsia? ¿Cuáles son las relaciones entre la epilepsia, la menopausia y la osteoporosis?
• ¿Cómo se pueden usar las hormonas para tratar la epilepsia?

El grupo recomendó seis áreas clave de actividad: investigación, educación pública, educación profesional, gestión médica, abogacía y financiamiento. La junta directiva de la Fundación aceptó las recomendaciones del grupo en junio de 1994 y nombró un grupo de trabajo para supervisar la implementación de la Iniciativa sobre la Mujer y la Epilepsia.

Un plan de negocios para la promoción

Lindahl analizó la iniciativa a través de su lente empresarial.

"Ella dijo: 'Está bien, si vamos a tener éxito, vamos a crear un plan de negocios'", aludió Shafer. "Tuvimos diferentes fases y creamos oficinas de oradores en todo el país".

Las iniciativas anteriores tendían a ser impulsadas por los médicos y se centraban en la educación del paciente. "Había un folleto y se lo daban a la gente, y decíamos: mira, eso no funciona", dijo Shafer. En su lugar, la Iniciativa recopiló información de profesionales de la salud y mujeres con epilepsia y creó un paquete de información.

"En un lado del paquete estaban los temas escritos desde la perspectiva laica para las mujeres, y en el otro lado estaban los escritos para los profesionales de la salud", dijo Shafer. "Se lo dimos a las mujeres con epilepsia con el objetivo de que lo compartieran con sus médicos, su neurólogo, su ginecólogo obstetra y su proveedor de atención primaria. Así que nos metimos en diferentes grupos de esa manera".

A lo largo de 1994 y 1995 se realizaron estudios de viabilidad y la Fundación elaboró propuestas para establecer la Iniciativa como una campaña nacional sobre la salud de la mujer. Se establecieron colaboraciones entre defensores, investigadores, médicos, compañías farmacéuticas y agencias gubernamentales. Un foro celebrado en 1996 consolidó los objetivos de la Iniciativa, que se puso en marcha oficialmente en 1997.

La Iniciativa fue parte de una oleada de apoyo a la investigación y la información sobre la salud de la mujer, incluido el establecimiento de la Oficina de Investigación sobre la Salud de la Mujer en los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de los Estados Unidos en 1991 y el cambio en la política de la FDA que prohíbe a las mujeres en edad fértil participar en ensayos clínicos en etapa inicial. En 1993, el Congreso de los Estados Unidos aprobó una ley que garantizaba la inclusión de las mujeres y las minorías en todas las investigaciones clínicas.

Un cambio radical en la investigación

Desde mediados de la década de 1990, la investigación en mujeres y en mujeres con epilepsia ha aumentado drásticamente. Los estudios publicados sobre epilepsia y embarazo se triplicaron con creces, al igual que los estudios en áreas relacionadas (ver gráfico). Además, a partir de finales de la década de 1990, se establecieron registros para facilitar la investigación y la comprensión del embarazo en mujeres con epilepsia. Actualmente, existen registros de embarazo con sede en América del Norte, Europa, India, Reino Unido y Australia.

Por sus esfuerzos para mejorar la salud y la vida de las mujeres con epilepsia, Lindahl recibió el Premio Nacional al Logro Personal de la Fundación de Epilepsia, así como un Elogio del Congreso de los Estados Unidos del senador de Vermont James Jeffords.

Lindahl renunció a la junta directiva de la Fundación en 2001 después de tres mandatos, no porque quisiera, sino debido a los límites del mandato. "Cuando ya no pude estar en la junta, me sentí muy infeliz porque sentí que mi trabajo no había terminado", dijo en una entrevista de 2020 en el Museo Nacional de Historia Estadounidense.

(De hecho, su trabajo no había terminado. Lindahl inventó un sostén de compresión para controlar el linfedema en personas con cáncer de mama, y ahora tiene 10 patentes en Estados Unidos. También escribió y contribuyó en varios libros [ver recuadro].)

Múltiples impactos

Lindahl considera que su trabajo con la Iniciativa de Mujeres y Epilepsia es su contribución más significativa en su vida. No fue hasta que fue incluida en el Salón de la Fama de los Inventores Nacionales en 2022 por el invento del sujetador deportivo que también reconoció el impacto del Jogbra^®.

"Hasta entonces, entendía y honraba que otros pensaran que [el Jogbra^®] era importante, pero yo lo entendí como “Ahh, bueno. Pero finalmente comprendí, que el tener acceso a un sostén deportivo empoderó a tantas niñas y mujeres. Fue entonces cuando pude aceptar que era significativo. Porque en mi mente, sigo reflexionando: 'Está bien, ¡pero hice todo ese trabajo con la Fundación para la Epilepsia!'".